'Sağlık konusunda kendinizi istismar ettirmeyin'

Retina Hastaları Dayanışma Derneği (RETİDER) olağan seçimli genel kurul toplantısı 17 Ağustos Cumartesi günü Konya Mevlana Etli Ekmek Salonu’nda yapıldı. Toplantı saygı duruşu ve İstiklal Marşı’nın okunmasıyla devam etti. Genel kurul toplantı divanına Av. Bahattin Eğret Başkanlık yaptı.
“TÜRKİYE’DE
İLK DERNEK”
RETİDER Başkanı Mesut Yurt, 17 Ağustos 1999 tarihinde meydana gelen büyük Marmara Depreminin 20. yıldönümünde hayatını kaybedenlere Allah’tan rahmet geride kalanlara sağlık diledi. Ülkede çok sayıda engelli derneği bulunduğunu belirten Yurt, “Göz hastalıklarıyla ilgili dernek olarak Türkiye genelinde ilk ve tekiz. Dernek üyelerimiz için çalışmalarımız sürüyor. İlk genel kurulumuzu yaptık. Göz hastalıkları alanında çalışmış çaba göstermiş bu alanda faaliyette bulunmuş olan ilk dernek biziz. Bunu gerçekten rahatlıkla söyleyebiliyoruz. Çünkü yapılan faaliyetlere baktığımızda bu alanda daha her şeyin bakir olduğunun farkındayız. Bizler şuan için 69 üye sayısına ulaştık. 69 üyemizle birlikte faaliyetlerimize başladık” dedi.
Yurt’un konuşması ardından faaliyet raporu okunup oylandı. Hesap bilançosu ve tahmini hesap bilançosu raporları da okunup tek tek oylanarak ibra edildi. Yapılan açık oylama sonucu Mesut Yurt ve ekibi dernek yönetimine seçildi.
“YURT TEKRAR BAŞKAN”
Mesut Yurt’un Başkanlığında yönetim kurulu üyeliklerine; Öznur Kırman, Çetin Sarıgül, Veli Ayaz, Mert Şahin, Bahattin Eğret, Yılmaz Kırman seçildi. Denetleme Kurulu Üyeliklerine ise; Kenan Üstündağ, Serap Güderler ve Kübra Tilger yer aldı.
“RETİDER ÜLKEDE İLK VE ÖZEL
BİR DERNEK”
Toplantıda konuşan İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürü Ahmet Nuri Gök, sivil toplum birliğinin sağlanmasından duyduğu memnuniyeti dile getirdi. RETİDER genel kurul toplantısının hayırlı olmasını dileyen Gök, “Derneğimiz kurulduktan sonra ki 6 aylık süreci tamamladı. Genel kurul toplantısını yapıyoruz. Sivil toplumun yanında yer alan herkese bu vesile ile teşekkür ediyoruz. İlimiz gerçekten sivil toplum dernekler noktasında harika bir konumdadır. Bin 235 dernek Afyonkarahisar’da faaliyet gösteriyor. Bu derneklerin içerisinde alanında özel derneklerimiz ki bunlardan bir tanesi de ilk genel kurulunu yapan RETİDER’dir. Bu derneğimizin bir özelliği de Türkiye de ilk oluşudur. Ülke boyutunda güzel ve örnek çalışmalar bekliyoruz.” diye konuştu.
“SÖMÜRÜ VE İSTİSMARDAN
UZAK DURUN TELKİNİ”
Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi’nden (AFSÜ) Tıbbi Genetik Uzmanı Yardımcı Doçent Dr. Muhsin Elmas, il içi ve il dışından gelen retina hastaları ve yakınlarına toplantıya katılımları nedeniyle teşekkür etti. İki konu üzerinde bilgi veren Dr. Elmas şöyle konuştu:
“Şu anda artık endüstri 4 devrimindeyiz. Hakikaten insanların kafasının çok karışık olduğu bir dönemdeyiz. Kafamız karışık çünkü hem kök hücre hem de gen tedavileri diğer cerrahi tedavilerin çok yoğun olduğu bir dönemdeyiz. İnsanların kafaları çok karışıktır. Birincisi hiçbir hekime, sağlık kuruluşuna kendinizi istismar ettirmeyin. Bu çok önemli bir noktadır. Bence bu derneğin retina hastalarına sunabileceği en önemli hizmet insanların bu hastalarımızı sömürmesinden, istismar etmelerinden kurtarmasıdır. Bir şeyin bilimsel olabilmesi için 2 şart vardır. Birincisi klinik faz çalışmalarını geçmesidir. Toplam 6 tane faz çalışması var. Herkesin iyi anlaması gereken nokta bir ilacın piyasaya çıkabilmesi için 6 basamağı aşmak zorundadır. Şu anda hak arasında maalesef efsane olanların ruhsatı yok. Bu önemli bir şeydir. Bu efsaneleştirilen şeyler faz çalışmalarından geçmemiş FDA’dan ruhsat almamıştır.”
“AFYON’DAN
4 HASTAYA UMUT IŞIĞI”
RETİDER üyelerinden hastalığın gen tedavisi için şu an için tek bir gen üzerinde bulunan Avrupa’da FDA onaylı ve Faz 5 klinik aşamasını tamamlamış RPE65 geni mutasyona uğrayan hastaların Luxturna adlı ilacın Türkiye’de şuan için gen test sonuçlarıyla uyum sağlayan 4 kişi ile birlikte farkındalık oluşturma amaçlı pasta kesimi yapıldı. Toplantıya; Afyonkarahisar Belediye Başkanı Mehmet Zeybek, Cumhurbaşkanlığı İletişim Başkanlığı İl Müdürü Şerife Münire Burcu, İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürü Ahmet Nuri Gök, RETİDER Başkan Yardımcısı Öznur Kırman katıldı. >> Burcu AYDIN’ın Haberi