Retina hastaları Bakan Yardımcısından destek istedi

RETİDER Başkanı Mesut Yurt, başkentte Sağlık Bakan Yardımcısı Şuayip Birinci’ye kör olmaya
yaklaşan 16 retina hastasını tedavi edebilecek bir ilaç olan Luxturna adlı ilacın Türkiye de Bilim Kurulu tarafından incelenerek ruhsatlandırıp tedavilerinin yapılmasını talep ettiklerini açıkladı

Retina Hastaları Dayanışma Derneği (RETİDER) Yönetim Kurulu üyeleri Afyonkarahisar Valisi Gökmen Çiçek’in aracılığıyla Sağlık Bakan Yardımcısı Şuayip Birinci’yi makamında ziyaret etti. Ziyarette; RETİDER Başkanı Mesut Yurt, Başkan Yardımcısı Sabri Eğret, Yönetim Kurulu Üyesi Ayşegül Demir, Mert Şahin ve RPE65 gen mutasyonu sonucunda görme kaybına uğrayanlar Sevgi Canatan, Hülya Yamaz, Esra Durmuş ve Nasır Damar hazır bulundu.
Ziyarette RPE65 mutasyonuna uğrayanların tedavileri ile ilgili yapılması gerekenler Bakan Yardımcısı Şuayip Birinci’ye iletildi. Sağlık Bakan Yardımcısı Şuayip Birinci’nin, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Ahmet Tekin’e konunun incelenerek bu hastaların tedavilerinin yapılması için gereken çalışmaların başlatılması talimatını verdiği bildirildi. Ayrıca Türkiye de bir Retina Araştırma Merkezi kurulması ve göz hastalıklarının tanı ve tedavilerinin bu merkezde çalışılarak gelişmeler sağlanmasına ilişkin rapor, Bakan Yardımcısı Şuayip Birinci’ye verildi.
RETİDER Başkanı Mesut Yurt ziyaret hakkında yaptığı açıklamada, görme yetisini her gün biraz daha kaybeden ve adım adım tamamen kör olmaya yaklaşan 16 kişiden biri olarak Türkiye de RPE65 kaynaklı Retinitis Pigmentosa hastaları olduklarını kaydetti. Yurt, “Bizimkisi acı ve umudun birbirine karıştığı 16 hikâyedir. Bu hastalıkta görme yetimiz her gün azalıyor. Her sabah kalktığımızda karanlık bir dünyaya uyanma kaygısı yaşıyoruz. Bu ilacın ülkemize getirilmesi gecikirse görme yetimizi tamamen kaybedeceğiz. Sevdiğimiz insanların yüzünü tekrar göremeyeceğiz. Bu hastalık kalıtsal ancak dünyada bu hastalığın tedavisi için 25 yıldır genetik çalışmalar yapılıyor. Bilim insanlarının yapmış olduğu çalışmalar neticesinde RPE65 gen mutasyonunun tedavisinde kullanılmak üzere Luxturna adında bir ilaç üretildi. 25 yıllık çalışmanın sonunda FDAve EMA onayı alan bu ilaç bize umut oldu. Bizi bekleyen kaçınılmaz sondan kurtulmak için artık bir tedavi var. Bizlerin bu tedaviden yararlanabilmesi için Sağlık Bakanlığı ilacın Bilim Kurulu tarafından inceleyerek ruhsatlandırıp tedavilerimizin yapılmasını talep ediyoruz. Sesimizi yetkililere duyurabilmek amacıyla online olarak bir imza kampanyası başlattık ve 20 bin imzaya ulaştık.” dedi.