Retina hastaları Afyon'dan harekete geçti

Retina Hastaları Dayanışma Derneği (RETİDER) Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Öznur Kırman, görme kaybı riskiyle karşı karşıya olan ve çeşitliliği olan retina hastalıklarının tedavisi, mücadelesi amacıyla kurdukları derneği Kocatepe Gazetesi muhabirine anlattı.
Burcu Aydın: Retina Hastaları Dayanışma Derneği kısa adı ile RETİDER yeni kurulan bir dernek. RETİDER neyi amaçlıyor?
Öznur Kırman: RETİDER, Retina Hastaları Dayanışma Derneği olarak bir ay önce kuruluş başvurumuzu yaptık. 20 Nisan Cumartesi günü derneğimizi tanıtmak için bir toplantı düzenledik. Derneğimizin amacı tüm retina hastalarının görme yetilerinde ki gerilemenin önüne geçilmesinde verdikleri mücadeleye destek olmaktır. Malum göz çok önemli bir organdır. Retina Hastaları Dayanışma Derneği olarak Türkiye de bir ilki gerçekleştirmenin haklı gururunu yaşıyoruz. Neden diye sorulursa daha önce bir takım çalışmalar olmuş ama bir türlü dernekleşme aşamasına gelinememiş. Bizim RETİDER’i kurmamızda ki amaç, Türkiye genelinde 500 bine yakın retina hastasının hastalıkla mücadelesine katkı sağlayabilmektir.
Burcu Aydın: Türkiye de yaklaşık 500 bin retina hastası tespiti var. Bu rakam fazla değil mi? Hastalığın çeşitleri var mı?
Öznur Kırman: Resmi verilere baktığımızda her 6 binde bir kişi retina hastasıdır. Bu doğrultuda retina hastası sayısı yurt genelinde 500 bine ulaşmaktadır. Retina görme hücrelerimizi içerisinde bulunduran bir tabakadır. Retina hastalıkları zaman içerisinde görme yetisi kaybına neden olmaktadır. ‘Damdan düşen yanıma gelsin’ mantığıyla görme kaybına giden bir süreç içerisinde bu yetiyi kaybetmemek için verilen mücadele retina hastaları için çok önemli. Retina hastalığının çok çeşidi var. Göz Uzmanı doktorlarımız bizleri bu konuda bilgilendiriyor.
Burcu Aydın: Retina hastalıkları tedavi edilmezse görme yetisini kaybetme süreci hızlanıyor mu? Bu çeşitleri olan hastalığın tam bir tedavisi sözkonusu mu?
Öznur Kırman: Retina hastalıkları genetik yani kalıtsaldır. Bunun yeri, zamanı hiçbir şekilde yok. Ne zaman, hangi yaşta ve ne şekilde ortaya çıkacağını kimsenin kestirmesi mümkün olmuyor. Çünkü hastalığın geçişleri kadınlarda ve erkeklerde çok farklı oluyor. Ben 6 ay önce bunun çok ciddi bir hastalık olduğunu ve zamanla görme yetisinin kaybolacağını öğrendim. Bu konuda hastalara hassasiyetle yaklaşılması gerektiğini düşünüyorum. Bana ‘Öznur Hanım bunun sonu körlük kendinizi hazırlayın’ şeklinde durumum ifade edildiğinde büyük bir şoka girdim. İşte bu noktada hassasiyet, hastalıkla mücadele ve başında kabulleniş sürecinde önem taşıyor. Bana durum bu şekilde söylendiğinde şoku iki ayda atlamadım.
Burcu Aydın: Retina hastaları için başkaca neler yapılıyor?
Öznur Kırman: Almanya’da retina hastalıklarına yönelik bir takım çalışmalar yürütüldüğünü doktorumdan öğrendim. Retina hastalıkları ile ilgili bu çalışmalardan hastaların yararlanması için bir dernek kurulması gerekliliği gündeme geldi. Biz kimseye ne rakibiz ne de alternatifiyiz. Bunun için akademisyenlerimiz, bilim insanlarımız, üniversite koordinasyonuyla çalışmalarımız, mecliste görüşmelerimiz devam ediyor. Geçtiğimiz dönem Sayın Binali Yıldırım tarafından verilen önergede tedavisi olmayan nadir görülen hastalıklar için bir komisyon oluşturdu. Bizde bu komisyona Retina hastaları olarak bir dilekçe verdik. Şu an için dünya da Retina hastalarının hiçbir tedavisi yok. Ama Avrupa da Retina hastalıkları üzerinde çalışmalar yapılıyor. Retina hastalığına neden olan bir genle ilgili tedavi ABD’de bulundu. Ama bu genle ilgili hastalık Türkiye genelinde 500 bin hastanın içerisinde sadece üç kişide çıktı. Elbette bu işin ciddi boyutta ekonomik külfeti de var.
Burcu Aydın: Retina hastalarının dikkat etmeleri gerekenler nelerdir?
Öznur Kırman: Biz zamanla yarışıyoruz. Benim şu anda ki görme oranım yüzde 35. Her geçen gün bizi olumsuz anlamda etkiliyor. Retina hastaları olarak bizim görme oranımızın yüzde 10’un altına düşmemesi önemli bir zorunluluktur. Şimdilik bizim elimizde ki tek tedavi mevcut durumu korumak için vitamin, minerallerin yüksek tutulmasıdır. Görme yetimiz yüzde 10’un altına düştüğünde hastalığın tedavisi yaygınlaştığında bile bizlere bir fayda sağlamayacağı doktorlarımızca bizlere söylenmektedir. Psikolojik anlamda Retina hastalarının durumu önemlidir. Öncelikle hastalığın kabullenilmesi ve toplumsal hayattan kopmamak gerekiyor. Ben son derece aktif bir insan olarak hastalığımı öğrendiğimde ilk etapta yüzde 50 oranda iş kaybı yaşadım. Şu anda bilgisayara bakamıyorum, yazı yazamıyorum, insanların yüzünü seçemiyorum. Bu nedenle özellikle durumunu bilmeyenler size gönül koyabiliyorlar. Sizinle birlikte aileniz ve çevrenizde etkileniyor. Her hastalık gibi Retina hastalıkları da makam, mevki, rütbe gözetmiyor. Ülkemizde her sosyo ekonomik kültürel durumdan insanımızda var olduğunu bildiğimiz bu hastalığı saklayan çok kişi var.
Burcu Aydın: Afyon özelinde Retina hastalarına özel bir tasarruf olacak mı?
Öznur Kırman: Afyon’da Az Görenler Merkezini de düşünmemiz gerekiyor. Öncelikle bu durumu hastaların kendilerinin kabullenmeleri gerekiyor. İnşallah Afyon’da akademisyenlerimizle birlikte hastalığın genetik ve kalıtsal yönüyle ilgili olarak bir Araştırma Merkezini derneğimiz gibi ilk ilimizde kurulması için çaba göstereceğiz. TBMM’ye giderek gerekli mercilerle görüşeceğiz. Retina hastaları olarak Afyon’dan harekete geçtik. Ulusal düzeyde bir dernek olarak genetik ve kalıtsal göz hastalıklarına tedavi geliştirilmesi için Retina Araştırma Merkezinin kurulmasını çok önemsiyoruz. Bunun için siyasal ve sosyal her türlü desteğe ihtiyacımız var. >> Burcu AYDIN’ın Özel Röportajı