RETİDER 1 yaşında

RETİDER’in birinci kuruluş yıldönümü nedeniyle Karahisar Tasavvuf Ekibi konser verdi. Dernek Başkanı Mesut Yurt, konser öncesi dernek faaliyetleri hakkında bilgi verdi

Retina Hastaları Dayanışma Derneği’nin (RETİDER) kuruluş yıldönümü ve derneğin tanıtımı kapsamında 4 Mart Çarşamba akşamı Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM) Salonu’nda Karahisar Tasavvuf ekibince konser verildi.
“SORULAR HENÜZ CEVAPLANDIRILMADI”
Konseri programı öncesi konuklara hitap eden RETİDER Başkanı Mesut Yurt, göz hastaları için kurulup bir yıldır faaliyetlerine devam eden derneğin yüz üye potansiyeline ulaştığını açıkladı. Dernek olarak hedefleri gerçekleştirmek için bir yıl içerisinde yoğun çaba gösterdiklerini aktaran Yurt, “Çalışmalarımızla ilgili kamuoyu desteğini almak istiyoruz. Bilindiği üzere ülkemizdeki görme engellilerin yüzde 85’ini kalıtsal retina hastalıklarından muzdarip olanlar teşkil etmektedir. En önemli hedeflerimizden birisi ülkemizde bir Retina Araştırmaları Merkezi kurulması ve bu merkezde son yıllarda hızla gelişen gen tedavilerini ve kök hücre çalışmalarını yaptırmaktı. Bununla ilgili Sağlık Bakanlığına yapmış olduğumuz müracaatlardan bir kısmına kısmi cevaplar aldık. Bir diğer önemli husus ise ülkemizde göz genetiği ile ilgili 140 Tıp Fakültemizin 60 Tıbbi Genetik Bölümünde şimdiye kadar herhangi bir çalışma yapılmamış, herhangi bir bilimsel makale veya tez çalışmasına rastlanılamamıştır. Bununla ilgili YÖK Başkanlığına yapmış olduğumuz başvuru ve yazılı sorularımıza henüz bir cevap alamadık.” dedi.
“BAKANLIĞIN TUTUMU MERAK KONUSU”
RPE65 geni ile ilgili bir tedavi geliştirilmesinin son derece önemli bir gelişme olduğunu dile getiren Yurt, “Bu tedavi ABD’de FDA tarafından ve AB’de EMA tarafından onaylanarak bir tedavi olarak kabul edilmiştir. Bu tedaviden yararlanacak hasta sayısı şu an için 12 olup, bu çok nadir görülen tipteki vaka sayısı çok cüzi olmasına karşın bu tedavinin ülkemizde yapılması ya da yapılan bir başka ülkeye gönderilerek bu hastaların tedavi ettirilebilmesine yönelik çalışmalarımızda da herhangi bir yol alabilmiş değiliz. Bu hastalar her geçen gün mevcut görme yetilerini kaybetmekte ve bu da tedavideki başarı oranını düşürmektedir. Bu sayı şu an için 12 olmasına karşın yurt dışında tedavi için SGK tarafından görevlendirilen Eğitim Araştırma Hastaneleri ile üniversitelerimiz ipe un sermektedir. Önümüzdeki yıl RPGR geniyle ilgili bir tedavinin ve daha sonra da PDE6b geniyle ilgili bir tedavinin FDA onayı alması söz konusudur ve bunların da bu kervana katılmaları durumunda Sağlık Bakanlığımızın alacağı tutum RPE65 gen mutasyonuna uğrayan hastaları merakta bırakmaktadır.” diye konuştu.
“ŞİKÂYET SONUÇLARI BEKLENİYOR”
Dernek olarak yaşanılan suistimallere karşı hassas oldukların söyleyen Yurt şöyle konuştu: “Suistimallerle ilgili konular derneğimizin gündeminde olup bu alanda üyelerimizin göz doktorları ile yaşamış olduğu problemlerle alakalı Sağlık Bakanlığına yapmış olduğumuz şikâyetlerin sonuçları beklenmektedir. Bir yıllık süreçte derneğimiz birçok defa yerel yöneticilerden dernek yeri talebinde bulunmuş henüz bir cevap alamamıştır. Çalışmalarımıza destek veren gönüllülerimize teşekkürlerimizi bir borç biliriz.” şeklinde konuştu.
Karahisar Tasavvuf Ekibinin verdiği konserin ardından şehit düşen Mehmetçikler için Kur’an-ı Kerim tilaveti ve dua gerçekleştirildi.
>> Burcu AYDIN’ın Haberi